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Étiquette : proches aidants

Parent et proche aidant : un double rôle difficile à porter

Publié dans Société.

Être parent implique beaucoup de responsabilités. Mais lorsque le rôle de proche aidant s’ajoute à celui de parent, en raison d’un problème de santé ou d’une incapacité d’un enfant, le défi est tout autre. Sophie Prégent et Charles Lafortune, parents de Mathis, un jeune adulte touché par l’autisme, connaissent bien cette réalité. Ils en témoignent au micro de Marina Orsini, dans un épisode inédit du balado des proches aidants :  Des histoires qui résonnent.
Sophie Prégent et Charles Lafortune témoignent sur le plateau de Des histoires qui résonnent.
Sophie Prégent et Charles Lafortune se confient au micro de Marina Orsini

Sophie Prégent et Charles Lafortune vivent, comme tant d’autres, cette double réalité : être parents et proches aidants de leur enfant. Selon Statistiques Canada (2018), plus de  600 000 Canadiens  et Canadiennes fournissent des soins à leur enfant ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité. Depuis plus de 20 ans, le couple fait tout pour améliorer le quotidien de son fils Mathis. Sophie Prégent insiste sur l’importance de chercher du soutien et de s’entourer : « ne vous laissez pas emporter dans le drain de la solitude ». En effet, plusieurs proches aidants sont silencieux. Ils ne parlent pas de leurs difficultés, car ils considèrent souvent cette situation comme « normale », quelque chose d’instinctif que l’on fait sans se poser de questions. Beaucoup s’investissent sans compter et ne savent pas où ni comment demander de l’aide. L’importance des services de soutien Au fil des ans, Sophie Prégent et Charles Lafortune ont fait appel aux différents services qui s’offrent à leur famille, tels que le répit. Ces services sont essentiels, pour prévenir l’épuisement des proches aidants. Par le biais de son service Info-aidant, l’Appui pour les proches aidants écoute, informe et réfère les proches aidants à des services de proximité.  Toutefois, le manque de ressources à l’âge adulte alourdit la charge de nombreux parents, qui sont contraints de diminuer leurs heures de travail, voire de quitter leur emploi pour pouvoir s’occuper de leur enfant devenu adulte. Le couple a créé la Fondation Autiste & majeur, animé par la volonté de sensibiliser, de briser les tabous, d’améliorer la qualité de vie des jeunes adultes autistes, de travailler à mieux les inclure dans la société et d’aider les parents à accompagner leur enfant le plus longtemps possible afin qu’ils n’aient pas à faire le douloureux choix de le « placer ». 

 Découvrir Des histoires qui résonnent, le balado des proches aidants

Produit par l’Appui pour les proches aidants, ce balado vise à faire connaître et reconnaître la proche aidance. Après le succès de la saison 1, retraçant les différentes étapes du parcours d’une personne proche aidante, du choc du diagnostic à la post-aidance à la suite d’un deuil, il revient en force pour une saison 2. Marina Orsini reçoit des personnes proches aidantes mais aussi des professionnels, des intervenants du milieu communautaire, du réseau de la santé et des services sociaux.  
Pour écouter l’épisode avec Sophie Prégent et Charles Lafortune rendez-vous ici sur Spotify, ici sur Apple Podcasts. Les prochains épisodes seront diffusés tous les vendredis. 

Des célébrités se confient sur la maladie de leur proche au micro de Marina Orsini.

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Boucar Diouf, Debbie Lynch-White, Sonia Benezra, Jean-Sébastien Girard, et bien d’autres… Marina Orsini a réuni un casting hétéroclite autour d’elle pour la seconde saison du balado Des histoires qui résonnent : paroles de proches aidants produit par l’Appui pour les proches aidants. Au programme: huit épisodes pour se plonger au cœur du quotidien de ces proches aidants célèbres et découvrir la réalité d’1 Québécois sur 4.

Des stars proches aidantes se confient pour faire connaître la proche aidance 
Kim Thúy, Debbie Lynch-White, Sonia Benezra, Louise Deschâtelets, Annie-Soleil Proteau, Charles Lafortune et Sophie Prégent, Boucar Diouf, Jean Sébastien Girard : ces vedettes ont en commun la proche aidance. Comme tant d’autres Québécois.es, elles accompagnent ou ont accompagné un de leur proche, souvent un parent ou un enfant, dans la maladie ou face au handicap. Toutes ont accepté de partager leur histoire au micro de Marina Orsini. Des histoires qui résonnent : paroles de proches aidants est un balado riche en émotions qui invite les auditeurs à plonger dans les moments de vies, de doutes et d’espoir de ces stars proches aidantes pour en apprendre plus sur la proche aidance. La journaliste, comédienne et autrice Jannette Bertrand offre quant à elle une vision sur l’autre côté du miroir et s’ouvre sur son vécu de personne aidée. 
« Nous sommes vraiment privilégiés d’avoir accès à des témoignages aussi intimes et personnels. Ayant été moi-même proche aidante, je me reconnais dans les parcours de vie présentés. Ces histoires sont précieuses pour aider les personnes proches aidante ». Marina Orsini
«Quand on me demande qui est Sonia Benezra, je réponds que je suis proche aidante»
Le premier épisode du balado a permis d’écouter l’autrice Kim Thúy sur sa vie de maman auprès de Valmond, son fils autiste, et sur la nécessité de se reconnaître en tant que personne proche aidante. Dans le deuxième épisode, c’est la comédienne Debbie Lynch-White qui évoque son parcours de proche aidante auprès de son père et de son grand-père, pour aborder le besoin d’aide.Dans le troisième épisode, c’est Sonia Benezra, la talentueuse animatrice, qui livre un témoignage bouleversant sur ses années d’accompagnement auprès de sa mère malade. Elle raconte son quotidien ainsi que son vécu difficile de proche aidante. La conciliation de cette réalité avec la vie professionnelle fait partie des thématiques abordées. 
« Après 30 ans à me présenter comme animatrice, maintenant la première chose que je réponds quand on me demande qui est Sonia Benezra, c’est que je suis proche aidante ». Sonia Benezra
Une réalité largement répandue 
1,5 millions de Québécois sont proches aidants même si plusieurs d’entre eux l’ignorent. À travers les témoignages des  invités, plusieurs thématiques sont abordées comme la difficulté à joindre les deux bouts, la conciliation proche aidance et travail, ou encore l’apprentissage des limites, des enjeux qui sont régulièrement évoqués par les proches aidants.
«Peu importe qui on est, célèbre ou non, nous ne sommes pas épargnés des difficultés du quotidien. Leur expérience en tant que proche aidant dépeint d’une réalité largement vécue par un grand nombre de personnes». Guillaume Joseph, directeur général de l’Appui pour les proches aidants.
Découvrir Des histoires qui résonnent, le balado des proches aidants
Propulsé par L’Appui pour les proches aidants, ce balado vise à faire connaître et reconnaître la proche aidance. Après le succès de la saison 1 sur les différentes étapes du parcours d’une personne proche aidante, du choc du diagnostic au deuil, il revient pour une saison 2. Marina Orsini reçoit des invités connaisseurs de la proche aidance : des personnes proches aidantes elles-mêmes et des professionnels, avec des intervenants du milieu communautaire, du réseau de la santé et des services sociaux. 
Pour écouter les trois premiers épisodes : ici sur Spotify, ici sur Apple Podcasts. Les prochains épisodes seront diffusés tous les vendredis.

La Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec dévoile des mesures pour soutenir davantage les proches aidants

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Dans le cadre de la Semaine nationale des personnes proches aidantes qui se tiendra du 7 au 13 novembre, la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FFMSQ) réitère son engagement à améliorer de manière concrète la vie des proches aidants. Elle annonce que le soutien financier aux organismes leur venant en aide a été doublé en 2021 pour faire face à la pandémie alors qu’en 2022 des outils facilitant la collaboration des proches aidants, des médecins spécialistes et des patients seront créés.

« Les médecins spécialistes du Québec souhaitent s’engager davantage socialement et contribuer au bon fonctionnement du réseau. Nous souhaitons non seulement offrir plus de répit aux proches aidants, mais également collaborer et partager nos expertises respectives », a souligné le docteur Vincent Oliva, président du conseil d’administration de la Fondation de la FMSQ.

La Fondation de la FMSQ œuvre depuis le début de l’année à la mise en place de trois mesures importantes pour mieux soutenir les proches aidants. Ces mesures s’inscrivent dans la lignée du Plan d’action gouvernemental en proche aidance, dévoilé la semaine dernière. 

Renforcer le trio patient, aidant, médecin

La FMSQ offrira à ses membres une formation développée en partenariat avec les organismes l’Appui pour les proches aidants, Proche aidance Québec et le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public afin d’outiller les médecins spécialistes à mieux interagir avec ces alliés importants du système de santé. 

« La FMSQ souhaite renforcer la collaboration avec les proches aidants et l’expertise des organismes les représentant, ainsi que les patients afin de permettre aux médecins spécialistes d’identifier les enjeux vécus par les proches aidants pour ensuite mieux y répondre et ainsi maximiser les relations du trio patient, aidant, médecin », a renforcé le Dr Oliva.

Démystifier le réseau et la médecine pour les proches aidants 

Les médecins spécialistes développeront des capsules d’information destinées aux proches aidants pour démystifier certaines conditions médicales et le réseau de la santé et ainsi faciliter les communications avec les médecins et les professionnels de la santé. 

« Les proches aidants jouent un rôle fondamental dans la réussite d’un traitement médical et le bien-être d’un patient. Pour faciliter leur apprentissage, les médecins spécialistes souhaitent offrir des outils leur permettant de mieux comprendre les maladies de leur proche, la médecine spécialisée et le fonctionnement du réseau de la santé », a mentionné le Dr Oliva. 

Bonifier le soutien financier en pandémie

Ces initiatives sont complémentaires aux activités de financement de projets de répit que mène la Fondation depuis près de 10 ans. La pandémie a affecté les organismes bénéficiaires et par conséquent les proches aidants. Pour remédier à cette situation, la Fondation de la FMSQ a octroyé une somme record de 2 millions $ à 41 organismes pour la réalisation de 45 projets de répit dans 12 régions en 2021.

« Les médecins reconnaissent que la pandémie a pu engendrer une demande de support accrue aux proches aidants, alors que plusieurs services dans le réseau ont été au ralenti. Nous avons doublé le financement annuel octroyé aux organismes leur venant en aide pour 2021 afin de permettre à ces alliés du réseau de recharger leurs énergies en ces temps difficiles », a ajouté le Dr Oliva. 

Faits saillants

  • Au Québec, environ une personne de 15 ans et plus sur cinq (21,1 %) est un proche aidant
  • 30,6% des proches aidants sont âgés de 45 à 64 ans
  • Près la moitié des proches aidants consacre une à trois heures par semaine au soutien de la personne aidée (45 %), tandis qu’environ 17 % y allouaient 20 heures ou plus
  • 57,5% des proches aidants sont des femmes

À propos de la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec 

La Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec a été créée en 2012. En soutenant financièrement divers projets de répit, elle améliore de façon très concrète la vie des personnes proches aidantes au Québec. Ces gens s’investissent entièrement pour soutenir un proche souffrant d’une incapacité liée à une maladie permanente ou dégénérative, ou à un handicap