Être parent implique beaucoup de responsabilités. Mais lorsque le rôle de proche aidant s’ajoute à celui de parent, en raison d’un problème de santé ou d’une incapacité d’un enfant, le défi est tout autre. Sophie Prégent et Charles Lafortune, parents de Mathis, un jeune adulte touché par l’autisme, connaissent bien cette réalité. Ils en témoignent au micro de Marina Orsini, dans un épisode inédit du balado des proches aidants :  Des histoires qui résonnent.
Sophie Prégent et Charles Lafortune témoignent sur le plateau de Des histoires qui résonnent.
Sophie Prégent et Charles Lafortune se confient au micro de Marina Orsini

Sophie Prégent et Charles Lafortune vivent, comme tant d’autres, cette double réalité : être parents et proches aidants de leur enfant. Selon Statistiques Canada (2018), plus de  600 000 Canadiens  et Canadiennes fournissent des soins à leur enfant ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité. Depuis plus de 20 ans, le couple fait tout pour améliorer le quotidien de son fils Mathis. Sophie Prégent insiste sur l’importance de chercher du soutien et de s’entourer : « ne vous laissez pas emporter dans le drain de la solitude ». En effet, plusieurs proches aidants sont silencieux. Ils ne parlent pas de leurs difficultés, car ils considèrent souvent cette situation comme « normale », quelque chose d’instinctif que l’on fait sans se poser de questions. Beaucoup s’investissent sans compter et ne savent pas où ni comment demander de l’aide. L’importance des services de soutien Au fil des ans, Sophie Prégent et Charles Lafortune ont fait appel aux différents services qui s’offrent à leur famille, tels que le répit. Ces services sont essentiels, pour prévenir l’épuisement des proches aidants. Par le biais de son service Info-aidant, l’Appui pour les proches aidants écoute, informe et réfère les proches aidants à des services de proximité.  Toutefois, le manque de ressources à l’âge adulte alourdit la charge de nombreux parents, qui sont contraints de diminuer leurs heures de travail, voire de quitter leur emploi pour pouvoir s’occuper de leur enfant devenu adulte. Le couple a créé la Fondation Autiste & majeur, animé par la volonté de sensibiliser, de briser les tabous, d’améliorer la qualité de vie des jeunes adultes autistes, de travailler à mieux les inclure dans la société et d’aider les parents à accompagner leur enfant le plus longtemps possible afin qu’ils n’aient pas à faire le douloureux choix de le « placer ». 

 Découvrir Des histoires qui résonnent, le balado des proches aidants

Produit par l’Appui pour les proches aidants, ce balado vise à faire connaître et reconnaître la proche aidance. Après le succès de la saison 1, retraçant les différentes étapes du parcours d’une personne proche aidante, du choc du diagnostic à la post-aidance à la suite d’un deuil, il revient en force pour une saison 2. Marina Orsini reçoit des personnes proches aidantes mais aussi des professionnels, des intervenants du milieu communautaire, du réseau de la santé et des services sociaux.  
Pour écouter l’épisode avec Sophie Prégent et Charles Lafortune rendez-vous ici sur Spotifyici sur Apple Podcasts. Les prochains épisodes seront diffusés tous les vendredis.