Chloé Sainte-Marie évoque son passé de proche aidante à domicile dans le quatrième épisode de Des histoires qui résonnent, le balado des proches aidants

Le quotidien des aidants à domicile est au cœur du quatrième épisode de Des histoires qui résonnent, le balado des proches aidants. Marina Orsini reçoit, entre autres, la chanteuse et actrice Chloé Sainte-Marie, qui témoigne de son expérience de proche aidante à domicile auprès de  son conjoint, le cinéaste Gilles Carle. La fondatrice de la Fondation Maison Gilles-Carle revient notamment sur la nécessité de reconnaître le proche aidant comme membre de l’équipe médicale.
La reconnaissance du statut de proche aidant était nécessaire
“Le proche aidant fait partie de l’équipe de soin comme tous les membres de l’équipe des soignants”, défend Chloé Sainte-Marie. Chanteuse et actrice, celle qui a accompagné son conjoint touché par la maladie de Parkinson durant 17 ans, a une longue expérience de la réalité de proche aidant : « Quand on devient proche aidant, on devient tout en même temps ». Et de soulever que la proche aidance, c’est aider la personne au quotidien, faire ses courses, l’aider à s’habiller, partager les bons comme les mauvais moments. La personne aidante soutient son proche dans l’administration des soins, la prise de rendez-vous, la rencontre des spécialistes. 

La loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes ainsi que la politique nationale des personnes proches aidantes, présentée au printemps 2021 par la Ministre Responsable des Aînés et des Proches Aidants Marguerite Blais, ont reconnu un statut aux personnes proches aidantes. « Ce statut était nécessaire pour reconnaître l’importance des proches aidants dans notre société », se réjouit Guillaume Joseph, directeur général de l’Appui pour les proches aidants.
Les proches aidants étudiants, un public oublié
Je n’ai plus l’énergie de pousser pour demander de l’aide pour ma mère et moi-même”, se confie quant à elle Pénélope Thériault, autre témoin de l’épisode. Étudiante de 22 ans et proche aidante, elle jongle entre ses cours et les soins qu’elle apporte à sa maman atteinte d’Alzheimer. Pénélope fait face à une pression émotionnelle et un isolement social important, qui s’ajoutent à des difficultés financières et d’organisation. 
D’année en année, les jeunes proches aidant.es sont de plus en plus nombreux. En 2019, 1 jeune aidant sur 5 admettait que son rôle avait une incidence sur son parcours scolaire. Absences, retards dans les travaux et diminution du temps consacré aux études, comptent parmi les conséquences les plus communes. Le cheminement scolaire s’en trouve perturbé et beaucoup se voient contraints de quitter l’école. Par la suite, ces difficultés se dupliquent dans la vie professionnelle. 

Lui aussi interrogé dans le cadre du balado, le coordinateur du domaine d’expertise en soins palliatifs du centre Cregés, Patrick Durivage, rappelle à quel point la vie d’une personne proche aidante est mise sur pause, cette situation pouvant avoir un impact social, financier et émotionnel. La reconnaissance du statut de proche aidant est un premier pas pour améliorer leur bien-être.