Rejoignez un mouvement mondial : La Société canadienne de la SLA invite les Canadiens à se jeter à l’eau et à reprendre l’« Ice Bucket Challenge »
Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA célèbre le 10e anniversaire de l’« Ice Bucket Challenge », une initiative marquante à travers le Canada. La tendance virale des médias sociaux a réuni des athlètes, des célébrités et des politiciens, dont plus de 260 000 Canadiens qui ont participé au défi, endurant quelques secondes d’inconfort tout en sensibilisant la population comme jamais auparavant et recueillant 17,2 millions de dollars au Canada pour la recherche, les initiatives d’intervention, les ressources d’information et les services liés à la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
La SLA est une maladie neuromusculaire qui paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps que nous pouvons généralement bouger à volonté. En conséquence, les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à une détérioration rapide de leur capacité à parler, à marcher, à avaler et, finalement, à respirer. Il n’existe actuellement aucun remède pour cette maladie, qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d’entre nous.
Les dons généreux ont été répartis entre les sociétés provinciales de la SLA du Canada. 11,5 millions de dollars ont été investis dans la recherche et le reste a été alloué à la prestation de services aux personnes atteintes de SLA à travers le pays.
« L’Ice Bucket Challenge a été un moment décisif pour la communauté de la SLA, en sensibilisant les personnes qui ne connaissaient pas la maladie et en soulignant à quel point le diagnostic peut être dévastateur. La générosité des Canadiens, qui continue d’avoir un impact durable, nous est chère », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Aujourd’hui, plus de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et, bien que nos efforts collectifs aient permis de réaliser de grandes avancées, il reste beaucoup à faire. Nous continuons à nous engager à faire progresser la recherche et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SLA. »
Cet investissement significatif dans la recherche en 2014 a été amplifié par un partenariat avec la Fondation Brain Canada, qui a doublé le financement du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. À ce jour, ce partenariat a permis de soutenir 50 bourses de recherche dans des laboratoires et des institutions partout au Canada. Ces projets ont permis de mieux comprendre la SLA, notamment ses causes, ses symptômes et ses traitements, et ont jeté des bases solides pour de futures découvertes dans le domaine de la recherche et des soins de la SLA.
« La SLA n’a jamais été reconnue ou interprétée comme d’autres maladies plus courantes. L’Ice Bucket Challenge est venu changer la situation, en fournissant un financement essentiel pour progresser dans la compréhension et le traitement de la SLA », explique le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. « Les progrès accomplis au cours de la dernière décennie sont en partie dus aux centaines de milliers de Canadiens qui ont relevé le défi et fait des dons. Nous avons le grand plaisir de travailler aux côtés de la communauté SLA et de chercheurs dévoués, alors que nous continuons à progresser vers un monde sans SLA. »
Les fonds collectés ont également permis de soutenir des projets nationaux essentiels, tels que l’élaboration des toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires en matière de gestion thérapeutique de la sclérose latérale amyotrophique en 2020, en collaboration avec des cliniciens. Ces recommandations garantissent que les personnes atteintes de SLA reçoivent des soins multidisciplinaires spécialisés et abordent des questions cruciales telles que les délais de prise en charge, les traitements modificateurs de la maladie, l’aide médicale à mourir (AMM) et le soutien aux aidants.
Parmi les initiatives de recherche rendues possibles grâce à ces fonds figure CAPTURE (Plateforme d’Analyse Comprehénsive pour Comprendre, Remédier et Eliminer la Sclérose Latérale Amyotophique) SLA, dont le recrutement de personnes atteintes de SLA et de participants en bonne santé se poursuit dans plusieurs institutions à travers le Canada. Cette initiative vise à développer et à fournir des données scientifiques accessibles afin de collaborer avec des initiatives mondiales et d’accélérer notre compréhension sur l’hétérogénéité de la maladie, de découvrir de nouveaux biomarqueurs et d’accélérer la mise en place d’une médecine personnalisée.
La Société canadienne de la SLA demande aux Canadiens de remplir leur seau une fois de plus et d’aider à perpétuer ce mouvement. Si vous souhaitez soutenir les personnes atteintes de SLA au Canada et investir dans la recherche canadienne sur la SLA, rendez-vous à als.ca pour faire un don. Participez au « Ice Bucket Challenge » pour la SLA aujourd’hui, 10 ans plus tard, et mentionnez @ALSCanada sur vos médias sociaux. Pour plus d’informations sur les projets financés par l’« Ice Bucket Challenge », consultez icebucketchallenge.ca.