Appel urgent pour un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et médicaments de l’épilepsie qui changeraient la vie de milliers de personnes au Québec

Épilepsie Section Québec et Épilepsie Montérégie, ainsi que des médecins, des patients et leurs familles demandent au ministre de la Santé du Québec de répondre aux besoins non satisfaits en matière de soutien aux patients et de permettre l’accès aux nouveaux médicaments contre l’épilepsie au Québec. 

Même si l’épilepsie est une maladie hautement traitable et malgré les médicaments contre l’épilepsie actuellement financés par le gouvernement du Québec, près d’un tiers des personnes atteintes d’épilepsie souffrent encore de crises non contrôlées. Cela s’explique par le fait que les médicaments actuellement financés ne sont pas efficaces pour ces personnes, pour lesquelles de nouveaux médicaments contre l’épilepsie sont encore nécessaires. 

“Vivre avec des crises d’épilepsie non contrôlées a un impact direct sur la qualité de vie d’une personne, notamment l’isolement social, les perspectives d’éducation, les possibilités de carrière et la santé mentale”, a indiqué Nicole Bélanger, directrice de l’organisme Épilepsie Section Québec et militante de longue date au sein de la communauté. “Bien que la maladie affecte quelque 88 000 Québécois (environ 1 % des Québécois), elle n’est pas bien comprise par la population en général, ce qui conduit à la stigmatisation et à la discrimination”. 

« Les gens pensent que nous ne pourrons pas obtenir un bon emploi ou fonder une famille un jour. Cela signifie que nous sommes mis à l’écart ou que nous devons cacher notre épilepsie », a déclaré Cassidy Megan, patiente de 24 ans de la Nouvelle-Écosse, fondatrice du mouvement international de lutte contre l’épilepsie “Purple Day” qui a récemment reçu deux prix internationaux pour son travail dans le domaine de l’épilepsie. 

« L’accès à un nouveau médicament nous permet de vivre sans craindre d’avoir une crise, ou sans craindre que quelqu’un ne sache pas quoi faire s’il me voit en plein crise et me blesse involontairement en faisant quelque chose qu’ils n’auraient pas dû faire. Ne serait-ce pas extraordinaire?” 

En septembre, l’agence financée par le gouvernement chargée d’examiner les nouveaux médicaments, l’INESSS (l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux), a recommandé au ministre de la Santé du Québec que le Xcopri, un nouveau médicament prometteur contre les crises d’épilepsie, soit financé par l’État, donnant ainsi un nouvel espoir aux patients comme Megan. Il a été démontré que Xcopri (Cenobamate) permettait d’obtenir des taux plus élevés d’absence de crises que d’autres traitements. Pour le moment, aucune décision n’a été prise. 

“Nous accueillons la recommandation récente de l’INESSS concernant Xcopri avec beaucoup d’enthousiasme et d’espoir pour nos patients,” a dit Dr. Jean-François Clément, neurologue spécialisé en épilepsie et membre du programme de chirurgie de l’épilepsie de l’hôpital Charles Lemoyne. “Nous attendons la décision de nos gouvernements concernant la couverture publique avec impatience. Les données factuelles suggèrent une efficacité supérieure et/ou supplémentaire de cette médication par-rapport aux autres anticonvulsivants sur le marché”. 

“La communauté des personnes qui vivre avec l’épilepsie attend avec impatience l’élimination des obstacles financiers à l’accès à de nouveaux médicaments efficaces comme Xcopri” a dit Anie Roy, directrice et intervenante psychosociale chez Épilepsie Montérégie. “Nous encourageons le ministre de la Santé et le gouvernement du Québec à faire preuve de leadership en accélérant leur évaluation des nouveaux médicaments contre l’épilepsie, en suivant les recommandations de leurs propres agences de confiance et en approuvant plus rapidement leur couverture financière par leur régime d’assurance-médicament.”